Friedreichova ataxie

V práci se zabývám Friedreichovou ataxií s důrazem na psychosociální aspekty provázející člověka s touto závažnou chorobou. Vycházela jsem z vlastních životních poznatků, protože pacientku s tímto onemocněním znám již řadu let. Snažila jsem se proto rozšířit praktické zkušenosti, které jsem za dlouhou dobu získala, i o teoretický základ o tomto onemocnění a hlavně se zaměřit na sociální i psychické dopady takto závažného onemocnění jak na pacienta, tak i na jeho rodinu a okolí. Po odborné stránce mi přispěla MUDr. Alena Zumrová, Ph.D., vedoucí Centra hereditárních ataxií Fakultní nemocnice v Praze – Motole, která se touto problematikou zabývá a dlouhodobě zmíněnou pacientku sleduje.

Cílem práce pro mne osobně, ale i pro čtenáře nebo posluchače, je v první řadě rozšíření informací o závažném neurogenetickém onemocnění nazývaném Friedreichova ataxie.